بیماران متابولیک

خانوادههای بیماران متابولیک امروز شنبه ۲۰آبان در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند. آنها در اعتراض به نبود داروهای ویژه و پاسخگو نبودن مسئولان امر تجمع کردند. یکی از معترضان گفت: ما ۲۳۰خانواده هستیم که بچههای «ام پی اس» داریم. کودکان ما نیاز به داروهای آنزیمی دارند که اگر به آنها دارو نرسد، دچار اختلالات کبدی، ریوی و قلبی میشوند. وی افزود: یک سال تمام است که فقط به یک سری از بچهها دارو داده میشود و علت هم این است که دارو سهمیهبندی بوده است. ما همچنان پیگیر هستیم، اما دارو به ما نمیدهند. یکی دیگر از معترضان گفت: دارو وارد شده و در انبار است، اما به ما دارو نمیدهند. بچه من باید در نخاعش تزریق داشته باشد، اما دو ماه است که دارو دریافت نکرده و سازمان غذا و دارو فقط وعده داده و مجوز صدور دارو را نمیدهد. شرایط درمان برای ما بسیار سخت است. دارو در ایران هست اما به ما نمیدهند. همچنین یکی دیگر از والدین معترض تأکید کرد: دارو در حالی در انبارها وجود دارد که جان فرزندان ما در خطر است سازمان غذا و دارو هزینه توزیع دارو را تقبل نمیکند. او افزود: دو ماه است هیچ دارویی توزیع نمیشود، جان بچههای ما در خطر است، امراض قلبی شدید آنها را تهدید میکند.

بیماران متابولیک

تجمع اعتراضی خانواده‌های بیماران متابولیک مقابل سازمان غذا و دارو